Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose: Aufklärung zur Krankheit und Hilfe für Betroffene

(Foto: Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose)
 
So offen mit der Krankheit Multiple Sklerose umzugehen ist vielen Betroffenen heute immer noch unmöglich. Grund dafür u.a.: das schlechte Bild der Krankheit in der Gesellschaft. (Foto: Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose)

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) hat gravierende Folgen für das Leben der Betroffenen, nicht nur durch Krankheitssymptome, auch durch psychosoziale Konflikte mit der Familie, dem Partner oder am Arbeitsplatz. Zahlreiche falsche Vorstellungen existieren zu Beginn bei den Betroffenen und ihren Angehörigen. Auf allen Seiten besteht ein enormes Informationsdefizit und Mangel an effektiven Strategien zur Krankheitsbewältigung, was durch die, ganz auf die medikamentöse Versorgung konzentrierte, ärztliche Behandlung nicht behoben wird. Ängste und negative Zukunftserwartungen bestimmen den Alltag von MS-Betroffenen oft über Jahre hinweg.

Die Gesellschaft für Psychologische und Soziale Dienste Trier (GPSD) e.V. engagiert sich seit vielen Jahren in der Beratung von Menschen mit chronischen Krankheiten. Im Januar 2015 startet hier nun das zweite Projekt zum Thema „Multiple Sklerose“, die Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose (TIMS). TIMS verfolgt den Empowerment-Ansatz, also die Förderung der Fähigkeit für selbstbestimmtes Handeln. Damit tragen wir dazu bei, mit Vorurteilen aufzuräumen und Betroffenen und deren Angehörigen Mut zu machen, das eigene Leben wieder selbst zu gestalten, die wichtigen Fragen zu stellen und positive wie negative Aspekte dieser Krankheit zu verstehen.

Die Gesellschaft für Psychologische und Soziale Dienste (GPSD) e.V. ist ein eingetragener und gemeinnütziger Verein mit Sitz in Trier. Die Arbeit der GPSD e.V. umfasst in erster Linie Einzelfallhilfe für chronisch Kranke und deren Angehörige (Psychologische Beratung, Kurzzeitpsychotherapie, Familienberatung-/Familientherapie, Sozialrechtsberatung, Hilfeplanung, Eingliederungshilfen), sowie Schuldnerberatung nach dem Verbraucherinsolvenzgesetz.

An wen richten sich die Angebote von TIMS?

Das Vorhaben wendet sich an Menschen mit Multipler Sklerose (MS) jeden Alters mit und ohne Behinderung sowie deren Angehörigen in Trier und Umgebung. MS-Betroffene sind häufig zwar medizinisch gut versorgt, machen aber allesamt dieselben Erfahrungen: weder haben sie Strategien um mit einer Krankheit umzugehen, noch finden Betroffene gebündelt relevante, wissenschaftlich fundierte, Informationen über wesentliche Aspekte ihrer Krankheit oder kennen entsprechende Anlaufstellen. An diese Betroffenen und ihre Angehörigen wendet sich TIMS.

Die Initiatorin des Vorhabens, selbst von Multiple Sklerose betroffen, hat sowohl selbst, als auch im Austausch mit anderen Betroffenen die Erfahrung gemacht, dass Menschen mit MS einen hohen Bedarf an Informationen und Hilfsangeboten haben, der insbesondere in Trier nicht gedeckt ist. Zusätzlich zu allen anderen Herausforderungen, die aus dieser chronischen Krankheit resultieren, sind sie oft auf sich allein gestellt, wenn es darum geht, Lebensqualität und Lebensfreude zu erhalten, bzw. wiederzugewinnen. Durch niedrigschwellige Informations- und gruppenorientierte, psychoedukative Angebote, wie sie im Rahmen von TIMS angeboten werden, soll die psychische Selbsthilfekompetenz der betroffenen Menschen verbessert werden, Bislang existiert bundesweit kein Schulungszentrum, das sowohl eine spezialisierte beratende Tätigkeit als auch eine umfassende Psychoedukation für MS-Betroffene im ambulanten Setting anbietet.

Wie werden die Ziele umgesetzt?

1. Tägliche Beratung und Erreichbarkeit für Betroffene: Die Informationsstelle wird täglich besetzt sein, so dass Betroffene und Angehörige telefonisch, per E-Mail oder persönlich, Beratung in Anspruch nehmen können.

2. Informationen rund um das Leben mit der Krankheit bereitstellen, hierzu Fachleute zur Zusammenarbeit einladen: statt thematisch lose zusammenhängende Vorträge anzubieten, werden wir Schwerpunktthemen auswählen, die besonders relevant und interessant sind und diese dann im Rahmen von Diskussionsrunden und Workshops bearbeiten. Solche Schwerpunktthemen könnten sein: „Recht und Hilfe“, „Ernährung“, „Studium und Berufstätigkeit“ oder „Familie“. Hierzu soll insbesondere auf die Expertise von Fachleuten zurückgegriffen werden: Ärzte, Psychologen, Anwälte, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten sowie neurologische und psychotherapeutische Praxen und anderen Beratungseinrichtungen werden angesprochen und eingeladen. Dieser interdisziplinäre Ansatz hat sich bewährt und hilft, das Angebot bunter und ansprechender zu gestalten. Ziel der Schwerpunktthemen ist es, nicht nur Betroffene vor Ort zu informieren und einzubinden, sondern alle dabei gesammelten Informationen und Denkanstöße zu Broschüren zusammenzufassen, so dass auch Betroffenen außerhalb Triers davon profitieren können.

3. Niedrigschwellige Vermittlung psychischer Bewältigungskompetenzen durch psychoedukatives Training (PTMS): dieses Programm, das unter anderem in der Klinik für Neurologie und Neurologische Intensivmedizin im Fachkrankenhaus Hubertusburg entwickelt wurde, ist auf MS-Betroffene zugschnitten. Bei PTMS geht es um den Erwerb objektiven Wissens über die Krankheit und um die Einübung hilfreicher Einstellungen und Verhaltensweisen. Inhalte der zehn Sitzungen sind: MS verstehen, Aufbau eines multikausalen Krankheitskonzepts, Informationen zur medizinischen und pharmakologischen Behandlung, Vermittlung von Bewältigungsstrategien (Coping), Aufbau eines sozialen Netzwerks zur höheren Lebensqualität, Krisenintervention und Problemlösung, Umgang mit Folgeerkrankungen (Depression, Angststörung), Informationen zu Hilfsangeboten und Rechten, sowie das Erlernen von Entspannungsverfahren. Mit diesem Programm wurden überaus positive Erfahrungen gemacht, PTMS wird daher ein wichtiger Bestandteil des Angebots bei TIMS sein.


weitere Informationen:
www.tims-trier.de
hallo@tims-trier.de




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