Selbsthilfegruppe Syrinx Nordbayern: Aufklärung und Hilfe zu seltenen Krankheiten

Der Leidensweg der an Syringomyelie und Arnold Chiari Erkankten ist leider ein oft langer, weil die Patienten in ihrer Beschwerdeproblematik nicht ernst genommen oder sogar noch schlimmer, als Simulanten hingestellt werden. Daher liegt es der Selbsthilfegruppe Syrinx sehr am Herzen, Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, um den richtigen Arzt bzw. die nötigen Hilfestellungen zu erhalten, um eine möglichst rasche Diagnose zu bekommen und die Odyssee der Suche nach dem richtigen Arzt zu verkürzen.

Durch Gespräche und gemütliches Beisammensein bei den Treffen wird versucht, den Betroffenen die Symptome zu erklären. Die sehr seltenen Krankheiten zu akzeptieren, sieht die Selbsthilfegruppe als ersten Schritt, damit besser leben zu können. Auch Schmerzbekämpfung und Linderung durch Entspannungstherapien z.B. Cranio-Sacrale Physiotherapie, Qi-Gong, Krankengymnastik, sind wichtige Punkte, um den Alltag zu meistern zu können.

Ziel der Selbsthilfegruppe ist, betroffene Patienten aus Verzweiflung, Abschottung und Verbitterung herauszuhelfen. Die Mitglieder vermitteln dazu eigene Erfahrungen und helfen den Betroffenen so, sich wieder am öffentlichen Leben zu beteiligen. Auch will die Gruppe die seltenen Krankheiten verstärkt in das Bewusstsein der Gesellschaft bringen.

Die Selbsthilfegruppe nimmt daher so oft wie möglich an Gesundheitsmärkten, Kongressen, Ärztevorträgen oder Klinikbesuchen teil und animiert immer mehr Ärzte, sich mit den seltenen Krankheiten zu beschäftigen. Der Austausch unter Gleichgesinnten zeigt, dass Lebensfreunde und Lebensqualität dadurch verbessert werden können, weil Außenstehende und Angehörige die Probleme oft nicht verstehen bzw. verständlicherweise nicht nachvollziehen können.

Die Treffen der Selbsthilfegruppe finden in der Regel alle zwei Monate in den Räumen von KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen), Am Plärrer 15 in 90443 Nürnberg statt.

Wir laden Sie herzlich ein, sich auch einzubringen, denn nur gemeinsam können wir diese Hürden nehmen!

weitere Informationen:
www.syrinx-nordbayern.de
Spendenkonto bei der Sparda Bank: IBAN DE49760905000103204073, BIC GENODEF1S06

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